Du er her: Forsiden / Aktuelt / NIFAB / Derfor vil NAFKAM ha din historie

Historiene til pasienter som blir uventet bedre av sykdom, har gitt oss mye kunnskap, sier NAFKAM-forskere. Illustrasjonsfoto: Colourbox.com

Forskning på gode sykdomsforløp- hva kan vi lære?

Informasjonskapsler er ikke tilgjengelig i din nettleser. NIFAB.no vil ikke huske innstillingen fra side til side.
  • twitter logo
  • facebook logo
  • printer
Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF)
  • Gjennom RESF samler NAFKAM historier fra pasienter som selv mener å ha opplevd et uvanlig (godt eller dårlig) sykdomsforløp, og som mener dette skyldes alternativ behandling.  
  • Sykdomsforløpene trenger ikke å være medisinsk eksepsjonelle for å registreres. Et av kravene for å regnes som et medisinsk eksepsjonelt sykdomsforløp er at det er mindre enn en prosent sannsynlighet for at forløpet kan forklares ut fra skolemedisinsk behandling. 
  • Registeret er internasjonalt. Per i dag er det 412 registrert historier fra Norge, Danmark, Sverige og Storbritannia
  • På bakgrunn av disse pasienthistoriene har det blitt publisert en rekke rapporter og vitenskapelige studier, en bok, samt en doktorgradsavhandling. 

NAFKAM har gjennom en tiårsperiode samlet inn nærmere 400 historier fra folk som har opplevd å bli uventet bedre av sin sykdom, og som mener det kan knyttes til deres bruk av alternativ behandling. «Anekdotiske rapporter» og «mirakelhistorier» kaller kritikerne det.  Men NAFKAM sine forskere er uenige. De mener pasientenes historier er verdifulle, og ønsker å samle enda flere. 

-  Folks historier lever der ute; på folkemunne, i tidsskrifter og media generelt. Gjennom å systematisere pasientenes erfaringer får vi et utgangspunkt for å se på disse historiene fra et nøytralt ståsted, sier Anita Salamonsen, som er seniorforsker på NAFKAM. 

-  Det er viktig for oss at det er pasientene selv som er historiefortellere. Vi vil vite hva folk vektlegger og opplever som viktig når de blir syke. Hva ligger til grunn for valgene de tar? Gjennom pasientenes historier kan bli mer treffsikre i våre studier på feltet, sier Salamonsen.

I dag skal Salamonsen og kolleger møte flere av de store behandlerorganisasjonene og snakke om forskning på gode sykdomsforløp, og om hva vi kan lære av disse historiene. De håper også at behandlerne kan bidra til at flere melder inn sin historie.

Anita Salamonsen, leder av styringsgruppen for RESF og seniorforsker, NAFKAM. Foto: Christel Slettli Hansen, Nifab.no

Anita Salamonsen, leder av styringsgruppen for RESF og seniorforsker, NAFKAM. Foto: Christel Slettli Hansen, Nifab.no

Samler både på pluss og minus

Dere samler både på positive og negative sykdomsforløp. Hvorfor vil dere bare ha fokus på de positive forløpene i dette møtet?

-  Flere i bransjen har etterspurt et møte med fokus på de gode pasienthistoriene. Det er jo naturlig at de vil vite mer om hva pasientene oppgir som gode erfaringer med alternativ behandling, sier Salamonsen. - Samtidig vil det være en mulighet til å avklare noen forventninger til hva man kan si på bakgrunn av disse historiene. I møtet vil NAFKAM-forskerne snakke om hvilke kriterier som må innfris før en pasientbedring kan kalles medisinsk eksepsjonell. Vi forteller også hvorfor historiene i RESF kun sier noe om pasientens selvopplevde nytte av behandlingene, ikke medisinsk effekt.

- Vi kan likevel lære mye av pasientenes historier om gode sykdomsforløp, og det er det som er tema for dette seminaret. I andre sammenhenger fokuserer vi også på pasienter som har opplevd forverring, og som mener dette skyldes alternativ behandling, forklarer Salamonsen. 

Bransjen ønsker mer forskning

En av de som vil være til stede når NAFKAM møter bransjen er Kari Brøtmet. Hun leder Sammenslutningen av alternative behandlerorganisasjoner (SABORG).  

-  Vi synes det er et godt initiativ av NAFKAM å skape en møteplass, hvor vi kan dele informasjon og erfaringer. Mange alternative behandlere ønsker mer kunnskap om forskning, og det er alltid stor oppslutning rundt kurs og seminarer som har forskning som tema, sier Brøtmet. 

Ulike perspektiver- mer kunnskap til pasientene

I møtet vil de alternative behandlerne også dele sine perspektiver, og det de opplever som gode sykdomsforløp. Deltakerne vil også få høre fra en av de som har meldt sin historie til NAFKAMs register. En representant for den danske pasientorganisasjonen Scleroseforeningen, vil fortelle hvorfor de finner informasjon om pasienterfaringer med alternativ behandling nyttig for sine medlemmer.

- I dag er det forventninger om at pasienten selv skal være delaktig og til dels ansvarlig for egen helse og behandling. For at pasientene skal få god og relevant kunnskap, mener vi det er viktig at vi ser på pasientbehandling fra flere ulike perspektiver. Vi er derfor glade for at så mange vil bidra i vår forskning og gjerne vil lære mer, sier Salamonsen. 

Hun forteller at de også møter stor interesse fra Helsedirektoratet, fra helsepersonell og deres utdanningsinstitusjoner, og fra andre forskere. 

-  Vår erfaring er at pasientenes historier gir oss kunnskap som vi har for lite av. Ved å belyse historiene fra ulike vinkler, ser vi at de er nyttige for alle som er involvert i pasientbehandling. Allsidigheten i denne forskningen er trukket frem som et pluss av flere av våre samarbeidspartnere, sier Salamonsen. -  Etterhvert som antallet historier i registeret vårt øker, avdekkes det flere nye sammenhenger som det er spennende å forske videre på. Vi håper derfor at enda flere vil dele sin historie med oss. 

Les mer om registeret 

Mandag, 26. oktober 2015